見えない障害は、パキスタンにおいて最も記録が少なく、最も理解されていない障害の側面の1つである。これには、学習、コミュニケーション、日常生活の遂行に実質的な影響を与えるものの、部分的な聴覚障害、聴覚処理の違い、特定の神経発達状態など、他者からは直ちに見えない状態が含まれる。医療戦略、システム設計、パートナーシップの交差点で活動する聴覚障害を持つ女性、ザイナブ・ワドゥード氏との対話では、議論は可視性からインフラへと移行する。つまり、既存のシステム内で障害がどのように定義され、特定され、測定されるかという問題である。
パキスタンはこの課題において特異な存在ではない。障害者の権利に関する枠組みとデータインフラがより発達している米国においてさえ、見えない障害は日常的に見逃されるか、認識が遅れることが多く、特に女性と少女においてその傾向が顕著である。ADHD、自己免疫疾患、学習障害などの状態は、学業、職場、健康関連の困難を何年も経験した後にようやく診断されることが多い。「障害が見えず、認識されない場合、その負担はメンタルヘルスの負担、機会の遅延、長期的な健康結果として吸収される」とワドゥード氏は述べた。
多くの女性にとって、認識されない障害の影響は、教育の中断、医療へのアクセスの困難、経済参加の減少を通じて徐々に表面化するが、障害関連として正式に記録されることはない。ワドゥード氏の視点は、彼女自身の経験に基づいている。彼女は聴覚障害者として生まれたが、人生の大半において障害は認識されなかった。
「私は本能的に読唇術を学んだが、それに用語があることを知らなかった」と彼女は語った。「私は常に補償し、顔を見て、空白を埋め、過剰に準備した。なぜなら、不可視性はあなた自身がアクセスシステムになることを強いるからだ」
彼女が米国に移住し、学業で苦労するようになって初めて、教授がENT専門医を紹介した。彼女は24歳で初めて補聴器を手に入れた。
「その後に続いたのは、何年にもわたる言語療法、メンタルヘルスサポート、そして以前には決して与えられなかったアクセスを得て世界をナビゲートする方法を学び直すことだった」とワドゥード氏は述べた。彼女の経験は、パキスタンで見られるより広範なパターンを反映している。そこでは障害はしばしば目に見える障害と関連付けられる。部分的な聴覚障害、聴覚処理の違い、ADHD、軽度の認知障害は、特に少女において頻繁に検出されない。
「これは設計上の問題だ。システムは、見るように訓練されていないものに対応できない」とワドゥード氏は述べた。
遅延または欠如した識別の影響は、しばしば学校環境に現れる。支援者らは、未診断の障害を持つ少女が学業で苦労し、留年したり、教育から完全に離脱したりする可能性があると報告している。パキスタンには普遍的な新生児聴覚スクリーニングがないため、一部の障害は学習の遅れがより顕著になるまで特定されない。部分的な聴覚障害を持つ少女は、教室で静かに座り、注意を引くことなく遅れをとり、サポートされていないのではなく無関心であると認識される可能性がある。
研究によると、障害を持つ少女と女性は、教育からの排除を経験する可能性が3倍から4倍高い。障害が見えない場合、そうした離脱が障害関連として記録されることはほとんどない。「早期発見は経済的にも社会的にも保護的である」とワドゥード氏は述べた。
医療現場は、見えない障害が結果に影響を与える可能性のあるもう1つの領域である。支援者によると、多くの病院には手話通訳者や構造化されたコミュニケーションプロトコルがない。聴覚障害を持つ女性は、医療予約中の通訳を家族、多くの場合男性の親族に頼ることが多く、これがプライバシーとインフォームドコンセントを制限する可能性がある。書面による指示、理解度チェック、代替コミュニケーション方法は一貫して使用されていない。
患者が医療ガイダンスに従うのに苦労する場合、彼らはサポートされていないのではなく「非遵守」と表現される可能性がある。「そうしたラベルは臨床リスクになる」とワドゥード氏は述べた。誤ったコミュニケーションは誤診、治療の遅延、回避可能な悪化に寄与する可能性があり、コミュニケーションの崩壊自体がしばしば記録されない。「これが、コミュニケーションアクセスが女性の健康インフラとして扱われなければならない理由だ」と彼女は述べた。
パキスタンでは、障害の正式な認識は社会的影響を伴う可能性があり、特に女性にとってそうである。家族は、障害のラベルが結婚の見通し、雇用、社会的地位に影響を与えることを心配する可能性がある。その結果、一部の女性は開示を遅らせ、補助器具を避け、または自分の状態を私的に管理する。
政策設計も役割を果たしている。パキスタンでは、正式な障害認定は通常、障害が高い重症度の閾値を満たす場合にのみ付与され、多くの場合約40%である。これは、障害が進行性であるか外見上見えない人々が、その状態が日常機能に大きく影響する場合でも、公式の認識の資格を得られない可能性があることを意味する。その結果、アクセスニーズを持つ多くの女性は、サービス、配慮、データ収集の対象外となり、彼女たちの経験は公的システム内でほぼ見えないままとなる。
「システムが重度で目に見える障害のみを検証する場合」とワドゥード氏は述べた。「実際のニーズを持つが目に見えにくい女性は、事実上、資格がないと告げられる」その結果、見えない障害を持つ女性に関するデータが限られ、ターゲットを絞った介入を設計したり、結果を測定したりすることが困難になる。
パキスタンは障害政策を確立し、公的資金を増やし、成長する市民社会エコシステムを持っている。NOWPDPなどの組織は、特に都市部の雇用環境において、効果的なインクルージョンモデルを実証している。
障害に対する政府支出は近年大幅に増加している。シンド州では、資金は2021年から2022年の10億パキスタンルピー未満から、2024年から2025年までに60億ルピー以上に増加し、今後数年間で総支出が200億ルピーを超える可能性のあるさらなる増加が計画されている。これは、障害関連プログラムへの公的投資の大幅な増加を反映している。
しかし、これらの投資は、性別や見えない障害の指標によって一貫して追跡されていない。「資金は動いている」とワドゥード氏は述べた。「測定は動いていない」細分化されたデータがなければ、見えない障害を持つ女性が拡大された資金からどのように恩恵を受けているかを評価することは依然として困難である。
ワドゥード氏の現在の仕事は、女性中心のデータツールを通じてこれらの情報ギャップに対処することに焦点を当てている。これには、今年後半に正式にローンチされるThe LensとそのInsights Engine™が含まれ、健康、教育、雇用システム全体で見えない障害が認識されない場所を文書化することを目指している。
今後を見据えて、ワドゥード氏は進歩を、より早期の識別、医療におけるより明確なコミュニケーション経路、性別と見えない障害の結果を捉えるデータシステムとして説明している。「それは、早期認識が例外的ではなく日常的になることのように見える」と彼女は述べた。「それは、少女が何年もの静かな失敗の前に特定されることのように見える」
測定が改善されるにつれて、見えない障害はシステム内でより私的でなく、より可視的になる可能性があり、政策、資金、サービスが歴史的に見逃されてきた女性の経験をよりよく反映できるようになる。
